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起床第一泡尿，顏色若像「可樂」尿，當心是罕病症狀！門診一名40歲男子，發現自己起床如廁的第一泡尿，竟然呈現暗紅色，看起來就像是可樂一般，大吃一驚，直覺是血尿，到泌尿科檢查卻查不出問題，直到後續出現貧血現象轉科診療才發現自己罹患罕見的陣發性夜間血紅素尿症（PNH）引發溶血反應。
起床第一泡尿尿出可樂尿，正是陣發性夜間血紅素尿症（PNH）的典型症狀，台北榮總內科部輸血醫學科主任邱宗傑表示，因為患者在睡覺時容易發生溶血，釋出的血紅素會經由腎臟排到尿液裡，所以尿液呈現嚇人的暗紅色。
陣發性夜間血紅素尿症是一種溶血疾病，十分罕見，因為患者的紅血球缺乏保護蛋白而易受補體攻擊，引起一定要買溶血反應，常見症狀包括可樂尿、葡萄酒血、疲倦、虛弱等，症狀多變。
邱宗傑說，男女老幼皆可能發生陣發性夜間血紅素尿症，平均好發年齡為30歲，盛行率為百萬分之15.9，發生率為百萬分之1.3，醫界推估全台約有365人罹病，但實際確診者只有100多人。
不過，邱宗傑強調，由於陣發性夜間血紅素尿症的急性發作可能久久才一次，有人幾個月才出現一次可樂尿，或是感冒時才尿出異狀，或是心悸、心跳快等不適症狀一陣子好一陣子壞，不易察覺，導致容易延遲診斷。
5年多前發病時，42歲的洪小姐起先一直以為是自己太胖，所以走路才喘，直到雙腳背腫的跟「麵龜」一樣，塞不進鞋子裡，住院做了許多檢查才確診為陣發性夜間血紅素尿症，開啟輸血的日子，一度還因為溶血狀況，起床如廁發現整個馬桶裡都是像葡萄酒一樣深紅色的血。
邱宗傑提醒，陣發性夜間血紅素尿症若置之不理，病人發生靜脈栓塞的機率是正常人的62倍，因此中風，甚至因血栓奪命，還有部分可能因血管問題導致腎衰竭、性功能障礙不舉，5年存活率只有65%。
台大醫院內科部血液科主治醫師侯信安指出，目前治療陣發性夜間血紅素尿症方式有3種，分別為可短暫緩和症狀的支持性療法，如輸血、類固醇藥物、雄激素、抗凝劑和補充維生素等，風險較高的骨髓移植以及單株抗體藥物治療，而健保目前已給付單株抗體治療，可提升存活率、減緩腎衰竭、防止血栓並有助於改善病患的生活品質。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
立法院司法及法制委員會今（27）日召開「公立學校教職員退休撫卹條例草案」公聽會，全國公務人員協會理事長李來希發言時出示退休老校長的書信，陳述錯誤的政策比貪污可怕；並批評，改革就是減錢、砍錢，完全沒有遠景；如果都要溯及既往，乾脆讓退休老師回去當老師、退休公務員回去當公務員。
李來希受邀參加教職員年金改革公聽會，在會中表示，從來不反對年金改革，爭的是法律的穩定性、安定性、可預測性和期待性，要合情合理合法合憲；如果是謙卑的國會，請自行提請釋憲 ，「如果違憲，請你重修」。
李來希再批沒有教職員年改精算報告出來之前，仍要暫緩處理；提到自己是公務人員出身，自稱溫良公儉讓，現在卻被當暴民。他要求，「請蔡總統清君側，把身邊的人做篩選」；現在的退休公務員是現在的中堅份子，這群人一旦倒了，這個國家就是共貧的社會。
李來希說，因為政策錯誤，薪水這麼低，把軍公教人員的薪資打下去，勞工不會變好，互相欣賞的社會才會共存共榮。
關於教職員年金改革金算報告，民進黨立委蔡易餘表示，相關資料已在106年3月27日於教育部網站上公布，請大家可以再上網參閱。
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